Το κοριτσάκι με την ασθένεια που έχουν μόνο 20 άνθρωποι στον κόσμο

Ένα μικρό, γενναίο κορίτσι μάχεται με μια ασθένεια τόσο σπάνια που έχει επηρεάσει μόνο άλλους 20 ανθρώπους στον κόσμο.

Η 7χρονη Matilda Hatton από το Ηνωμένο Βασίλειο πάσχει από το σύνδρομο Sensenbrenner, πράγμα που επηρεάζει τα χαρακτηριστικά του προσώπου της, έχει μικρότερα άκρα και αναπτύσσεται με βραδύτερο ρυθμό απ’ ό,τι τα άλλα παιδιά. Γεννήθηκε μόνο με 30% νεφρική λειτουργία και επίσης το συκώτι της δεν λειτουργούσε σωστά. Κατά τη διάρκεια των ετών έχει υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού και έχει τραφεί ακόμη και μέσω ενός σωλήνα γιατί αγωνίζεται να καταπιεί τα τρόφιμα.

KOTRIRUAT5

Οι γονείς της γνωρίζουν μόνο ένα ακόμη άτομο που πάσχει από την πάθηση και βρίσκεται στον Καναδά. Ο πατέρας της μικρής Matilda αναφέρει χαρακτηριστικά, σύμφωνα με το δημοσίευμα της Mirror: «Μας είχαν προειδοποιήσει να μην κοιτάξουμε στο διαδίκτυο, αλλά το κάναμε. Έχουμε διαβάσει τόσες πολλές ιστορίες τρόμου, αλλά προσπαθήσαμε να τις αγνοήσουμε. Είναι τόσο σημαντικό να σκεφτόμαστε θετικά. Όταν δεν γνωρίζαμε από τι πάσχει, περνούσαμε την κάθε μέρα όπως ερχόταν. Οι γιατροί δεν ήξεραν τι επρόκειτο να συμβεί με εκείνη και σκέφτηκαν ότι θα πρέπει να υποβληθεί σε αιμοκάθαρση αμέσως μετά τη γέννησή της, λόγω της λειτουργίας των νεφρών της. Όμως τελικά δε χρειάστηκε μέχρι την ηλικία των 4 ετών και στη συνέχεια, δύο χρόνια αργότερα έγινε η μεταμόσχευση».

KOTRIRUAT1

Όταν τελικά οι γιατροί διέγνωσαν την πάθηση, ανέφεραν στους γονείς ότι μόνο 20 πάσχοντες έχουν καταγραφεί από το 1975. Όπως λένε οι γονείς, το κοριτσάκι διαψεύδει συνεχώς τις προβλέψεις και είναι πολύ δυνατό απέναντι στην ασθένειά του.

KOTRIRUAT4

Οι γονείς τώρα θέλουν να ευαισθητοποιήσουν για τη σπάνια πάθηση και να βοηθήσουν στη συγκέντρωση χρημάτων για τη δημιουργία ενός κέντρου σπάνιων παθήσεων στο Ηνωμένο Βασίλειο.

Διαβάστε ακόμη...