Στο νομοσχέδιο για την Ανακουφιστική Φροντίδα που κατατέθηκε για διαβούλευση προβλέπεται η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας. Σε αυτό θα εγγράφονται οι ασθενείς που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας, με ευθύνη του θεράποντος ιατρού τους, ή με ευθύνη θεράποντος ιατρού δημόσιας δομής, με υποχρεωτική αναφορά στο είδος του νοσήματος, με βάση την κατηγοριοποίηση των νοσημάτων στη Στατιστική Ταξινόμηση Νόσων και Σχετικών Προβλημάτων Υγείας (ICD-10), και τον βαθμό νόσησης.
Οι σκοποί του εν λόγω Μητρώου είναι: α) να διασφαλιστεί η άμεση και έγκυρη καταγραφή των ασθενών που διαβιούν στην Ελλάδα και χρήζουν παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας υγείας, β) να συλλέγονται ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα που διευκολύνουν τη διαμόρφωση ιατρικών πρωτοκόλλων παροχής ανακουφιστικής φροντίδας, καθώς και κάθε άλλο σχετικό στοιχείο, κρίσιμο από ιατρική άποψη, με βάση τις ανάγκες των ασθενών που καταγράφονται ανά υγειονομική περιφέρεια, γ) να χρησιμοποιούνται τα συλλεγόμενα στοιχεία για τον συντονισμό των Δομών Ανακουφιστικής Φροντίδας Ασθενών (Δ.Α.Φ.Α.) ανά υγειονομική περιφέρεια, και την παροχή υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας υγείας προς τους ασθενείς, από τις δομές που παρέχουν τις υπηρεσίες αυτές, δ) να καταστεί δυνατή η αξιολόγηση, με επιστημονικά κριτήρια, της εξέλιξης της υγείας των χρονίως πασχόντων ασθενών με την πάροδο του χρόνου, ε) να καταγραφούν η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οι ασθενείς, το στάδιο και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά κάθε νόσου, ώστε να αξιολογηθεί η πρόσβασή τους σε καινοτόμες θεραπείες και σε νέα φαρμακευτικά σχήματα, στ) να διευκολυνθεί η παρακολούθηση της πορείας της νόσου των ασθενών που χρήζουν υποστήριξης στην κατοικία τους, ζ) να καταστεί δυνατή η αξιολόγηση των αναγκών για τον σχεδιασμό και την υλοποίηση βελτιωμένων και νέων υπηρεσιών υγείας για ασθενείς που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας, και η) να δημιουργηθεί η διασύνδεση με αντίστοιχα ευρωπαϊκά μητρώα με την αποστολή ανωνυμοποιημένων δεδομένων των ασθενών σε αυτά, σε ετήσια βάση, με απώτερο σκοπό τη σύγκριση των εθνικών δεδομένων με εκείνα των άλλων ευρωπαϊκών κρατών, την ανταλλαγή πληροφοριών για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των ασθενών και τη βελτίωση της δυνατότητας πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπείες.
Η ΗΔΙΚΑ ΑΕ αναλαμβάνει τον τεχνικό σχεδιασμό, την υλοποίηση, την οργάνωση της μετάπτωσης των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα και άλλων δεδομένων από κάθε πηγή, την τήρηση υπό συνθήκες που διασφαλίζουν την ακεραιότητα, την εμπιστευτικότητα και τη διαθεσιμότητα των δεδομένων και κάθε άλλο θέμα, που αφορά στην ομαλή λειτουργία του συστήματος αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας.
Τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα των ασθενών που εντάσσονται στο σύστημα αρχειοθέτησης του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Ανακουφιστικής Φροντίδας τηρούνται ισοβίως και, περαιτέρω, για διάστημα είκοσι (20) ετών από τον θάνατο του ασθενούς
