Πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες ασθένειες ξεκινούν οι σύλλογοι ασθενών, «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και ο «Κρίκος Ζωής», με την ευγενική υποστήριξη της Takeda Hellas και στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες στη χώρα μας.
Οι σπάνιες παθήσεις είναι πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές, προκαλώντας σοβαρές αναπηρίες και τεράστια επιβάρυνση στους ασθενείς αλλά και τις οικογένειές τους. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 με 600.000 συνάνθρωποί μας και πάνω από 30 εκατ. άνθρωποι στην Ευρώπη. Τα σπάνια νοσήματα αποτελούνται από 6.000 με 8.000 διαφορετικές παθήσεις. Το 50% των ασθενών είναι παιδιά, με το 30% να μην φτάνει τα πέμπτα του γενέθλια. Συνήθως, οι εν λόγω ασθένειες μένουν για χρόνια αδιάγνωστες, ή λανθασμένα διαγνωσμένες, οδηγώντας σε μία «διαγνωστική Οδύσσεια» τους ασθενείς. Για το 95% των ασθενειών δεν υπάρχει θεραπευτική αγωγή.
Το σλόγκαν της καμπάνιας «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές» καταδεικνύει με σαφήνεια τον βασικό σκοπό, που είναι η ανάδειξη της αναγκαιότητας τα Σπάνια Νοσήματα να είναι προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας, αλλά και η προβολή των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες και τα παιδιά που ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, καθώς και του τι σημαίνει αυτό για την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών τους.
Επιπλέον, η εκστρατεία στοχεύει να ενημερώσει για τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης, καθώς και να προωθήσει την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε υψηλής ποιότητας υγειονομική περίθαλψη και κοινωνικές υπηρεσίες, και την ανάδειξη της αναγκαιότητας για ανάπτυξη της έρευνας και των καινοτόμων θεραπευτικών λύσεων.
Όλες οι δράσεις, που έχουν σχεδιαστεί και θα υλοποιηθούν στο πλαίσιο της εκστρατείας, είναι προσανατολισμένες στην ενημέρωση των πολιτών και την ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας και Πολιτείας γύρω από τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, με απώτερο σκοπό την ενεργοποίηση και την ανάληψη δράσεων που θα συμβάλουν στην υιοθέτηση πολιτικών που θα ενισχύσουν την πρόληψη, την έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, και την πρόσβαση των ασθενών σε ολιστική φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες -όλα σημαντικά στοιχεία του «ταξιδιού του σπάνιου ασθενή», τα οποία θα βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής τους.
Μια τέτοια δράση, στο πλαίσιο της εκστρατείας, θα πραγματοποιηθεί στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων που πραγματοποιείται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου, όπου κατά τη διάρκεια ενός street action, το κοινό θα έχει τη δυνατότητα να γνωρίσει τους συλλόγους ασθενών από κοντά και να ενημερωθεί για το έργο τους και για τις σπάνιες ασθένειες ευρύτερα.
Ο γενικός γραμματέας του Συλλόγου «95», Χρήστος Σαμαράς, τόνισε την ανάγκη να υπάρχει ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την αντιμετώπιση των σπάνιων παθήσεων, το οποίο θα πρέπει να περιλαμβάνει «την πρόληψη, αφού το 70% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικές ασθένειες, την έγκαιρη αλλά και έγκυρη διάγνωση, διότι έτσι θα εξασφαλιζόταν καλύτερη φροντίδα για τους ασθενείς, αλλά και τον περιορισμό των νέων περιστατικών, την ολιστική φροντίδα (γιατί τα σπάνια νοσήματα είναι πολύπλοκες και πολυσυστηματικές ασθένειες και απαιτούν πολλαπλές ειδικότητες που συνεργάζονται στενά για την φροντίδα του ασθενή) και, φυσικά, την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, κλινικές δοκιμές και την έρευνα, αφού σε πολλές περιπτώσεις -και ειδικότερα στις πιο βαριές μορφές- αποτελούν ίσως την μοναδική πιθανότητα των ασθενών στην ζωή».
Στα μηνύματα της καμπάνιας, που σκοπό έχουν την ανακούφιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, αναφέρθηκε η πρόεδρος του συλλόγου «Κρίκος Ζωής» και ομότιμη καθηγήτρια Ιατρικής του Α.Π.Θ., Περσεφόνη Αυγουστίδου – Σαββοπούλου. Έκανε ιδιαίτερη αναφορά στην έγκυρη πληροφόρηση και εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας, την ενδυνάμωση και την προώθηση της έρευνας για νέες θεραπευτικές δυνατότητες. «Τα πράγματα αλλάζουν γρήγορα και τα σπάνια νοσήματα αποτελούν πρόκληση αλλά και μια ευκαιρία για την Ελλάδα», τόνισε.
Κατά τη διάρκεια της συνέντευξης Τύπου, ο Συμεών Σιδηρόπουλος, υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων και Επικοινωνίας της Takeda Ελλάδος, Κύπρου και Μάλτας, ανέφερε ότι «στην Takeda πιστεύουμε ότι υπάρχουν σπάνιοι άνθρωποι και η επιτυχία για εμάς είναι να καταφέρουμε να αλλάξουμε προς το καλύτερο τη ζωή ακόμη και ενός μονάχα ασθενή που πάσχει από κάποιο σπάνιο νόσημα. Για το λόγο αυτό, η Takeda που είναι πρωτοπόρος εταιρεία παγκοσμίως στην ανάπτυξη καινοτόμων θεραπευτικών λύσεων για σπάνιες ασθένειες, αποφάσισε να ενώσει τις δυνάμεις της με τους ίδιους τους ασθενείς και μαζί με τις οικογένειές τους, μέσω των εκπροσώπων τους, ώστε να περάσουμε αυτό ακριβώς το μήνυμα. Είναι αναφαίρετο δικαίωμα κάθε ασθενούς να έχει πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες που θα κάνουν τη διαφορά στην ποιότητα της ζωής του».
Τέλος, αξίζει να σημειωθεί ότι στο πλαίσιο της εκστρατείας έχει δημιουργηθεί Δικτυακός τόπος www.spaniesfones.gr, όπου οι επισκέπτες μπορούν να ενημερωθούν λεπτομερώς τόσο για την εκστρατεία και τους στόχους της όσο και για πλήθος ζητημάτων γύρω από τις σπάνιες ασθένειες.
