«Θαυμάζω τη μάνα. Τη δύναμη της μάνας που καλείται να παλέψει για τη ζωή του παιδιού της που διαγνώστηκε με καρκίνο. Μέσα στο Σπίτι των Παιδιών της Φλόγας φαίνεται η προσφορά της, οι τεράστιες ψυχολογικές και βιολογικές αντοχές που έχει».
Αυτά είναι τα λόγια της Μαρίας Τριφωνίδη, προέδρου τα τελευταία 12 χρόνια της Φλόγας, του συλλόγου γονιών παιδιών με νεοπλασματική ασθένεια, που μίλησε στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου.
Με αυτό τον τρόπο απαντά στην ερώτηση για το τι θα ήθελε να τονίσει από την καθημερινή και πολύχρονη παρουσία της στον αγώνα της Φλόγας. Δεν είναι, άλλωστε, άγνωστη και στην ίδια η μάχη αυτή. Η απώλεια της κόρης της πριν από 27 χρόνια, μόλις στα έξι της, και αφού είχε δώσει έναν σκληρό αγώνα για δύο χρόνια, στάθηκε η αφορμή για τη δική της ενασχόληση με τη Φλόγα. «Αν κι έχω προσωπική εμπειρία, σήμερα που βλέπω τις μανάδες, από διαφορετική γωνία, αναρωτιέμαι πολλές φορές, πώς αντέχει αυτή η γυναίκα… Θαυμάζω τη μάνα, αυτό θέλω να υπογραμμίσω».
Όμως, η κατάσταση για τα παιδιά έχει βελτιωθεί σε σχέση με πριν από 31 χρόνια, όταν άναψε για πρώτη φορά η Φλόγα στο Νοσοκομείο Παίδων Π.& Α. Κυριακού. Όσα ξεπερνούν το πρόβλημα είναι περισσότερα και χρόνο με τον χρόνο το ποσοστό βελτιώνεται.
«Έχει αυξηθεί θεαματικά η ίαση. Τα 3 στα 4 παιδιά στη χώρα μας γίνονται καλά. Είναι ένα πολύ σημαντικό και ελπιδοφόρο μήνυμα. Τα παιδιά δεν είναι καταδικασμένα σε θάνατο. Κάνουν τον αγώνα τους και τα περισσότερα θα γίνουν καλά» σημειώνει η κ. Τρυφωνίδη επαναλαμβάνοντας όμως, ότι κι αυτή η μία πιθανότητα που υπάρχει να μην εξελιχθούν όλα ομαλά, πρέπει να εξαλειφθεί.
Παιδικός καρκίνος και οικονομική κρίση
Αναφερόμενη στην οικονομική κρίση και αν αυτή έχει επηρεάσει την προσπάθεια που γίνεται η κ. Τρυφωνίδη σημειώνει πως τουλάχιστον για την Αθήνα και τα παιδιά με καρκίνο, ούτε έλλειψη φαρμάκων υπάρχει, ούτε η πρόσβαση στη θεραπεία καθυστερεί.
Το μεγάλο πρόβλημα είναι η έλλειψη προσωπικού, «φεύγουν γιατροί σε σύνταξη και δεν αναπληρώνονται. Υπάρχουν 20 παιδιά βαριά άρρωστα και δεν υπάρχει γιατρός τη νύχτα. Η νομοθεσία το επιτρέπει και έχουμε αναλάβει τη χορηγία πέντε γιατρών. Οι τέσσερις είναι ογκολόγοι και απασχολούνται στο κτίριο της Ελπίδας και ο πέμπτος στο ακτινολογικό στο Αγλαΐα Κυριακού. Προσπαθούμε να στηρίζουμε την πολιτεία στις ελλείψεις που έχει».
Την ίδια ώρα, μεγάλα προβλήματα αντιμετωπίζουν και οι γονείς, καθώς για όσο διάστημα τα παιδιά τους υποβάλλονται σε θεραπεία, είναι υποχρεωμένοι να αφιερώσουν όλο το χρόνο τους στο παιδί τους, ενώ οι ανάγκες της οικογένειας αυξάνονται σημαντικά.
Για το λόγο αυτό «θα πρέπει να λαμβάνεται μέριμνα από μέρους της πολιτείας, ώστε να προστατεύεται η εργασία και το εισόδημά τους». «Όλο και περισσότεροι γονείς έχουν μεγάλο οικονομικό πρόβλημα και είναι ανασφάλιστοι, φαινόμενο που δεν υπήρχε παλιά» λέει η κ. Τρυφωνίδη.
«Όταν ένα παιδί αρρωστήσει με καρκίνο, από τους δύο γονείς σίγουρα ο ένας θα εγκαταλείψει τη δουλειά του. Η μάνα δεν φεύγει ποτέ, χρειάζεται να είναι εκεί 24 ώρες το 24ωρο. Ιδιαίτερα μεγάλο είναι το πρόβλημα για τους γονείς που φεύγουν από την επαρχία. Ο ξενώνας τούς φιλοξενεί αλλά δεν μπορείς να λύσεις το οικονομικό πρόβλημα. Για να βοηθήσει το παιδί του που είναι άρρωστο, αν ένας γονιός έχει μαγαζί θα το κλείσει. Αν είναι υπάλληλος στον ιδιωτικό τομέα θα απολυθεί, δεν προβλέπεται άδεια. Κάθε γονιός είναι εντελώς μόνος» επισημαίνει.
Η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης. Ο καρκίνος δεν είναι επάρατος και ανίατος
Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη. Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση οδηγεί σε ίαση τα περισσότερα παιδιά. Όπως, τονίζεται, θα πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη σημασία στην εκπαίδευση και τη συνεχή ενημέρωση των επαγγελματιών της υγείας, για να είναι σε θέση να διαγνώσουν έγκαιρα τη νόσο, και στη σωστή ενημέρωση των γονιών, ώστε να απευθύνονται έγκαιρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία.
Η κ. Τρυφωνίδη αναφέρει πως «συχνά στην Ελλάδα δεν έχουμε έγκαιρη διάγνωση και οι γενικοί παιδίατροι και οι γονείς δεν δίνουν τη σημασία που πρέπει. Εμείς ζητούμε οι παιδίατροι κατά την εκπαίδευσή τους να περνούν από ογκολογικό τμήμα νοσοκομείου για 3-4 μήνες».
Για την ενημέρωση των γονιών ο σύλλογος Φλόγα σε συνεργασία με τους γιατρούς του ογκολογικού τμήματος του νοσοκομείου Παίδων «Π.& Α. Κυριακού» έχουν καταρτίσει έναν κατάλογο με συμπτώματα τα οποία δεν θα πρέπει να αγνοήσουν, ενώ είναι συνεχείς οι προσπάθειες για να διαλυθούν οι προκαταλήψεις σχετικά με την ασθένεια αυτή. «Ο καρκίνος δεν είναι μεταδοτικός, δεν είναι επάρατος» λέει και υπογραμμίζει ότι «είναι λάθος να τον χαρακτηρίζουν έτσι ακόμη και οι δημοσιογράφοι».
«Αν φοβόμαστε να πούμε τη λέξη πώς θα τον αντιμετωπίσουμε;» αναρωτιέται και συνεχίζει: «Είναι άδικο όταν ένα παιδί κάνει τον αγώνα του να το βλέπεις σαν μελλοθάνατο. Χρειαζόμαστε την έγκαιρη διάγνωση, όλα τα άλλα μπορούμε να τα πολεμήσουμε. Όταν είσαι ενημερωμένος αν φτάσει η ώρα της διάγνωσης δεν θα τρέξεις να βρεις τον πλησιέστερο 10ο όροφο να πηδήξεις, θα δώσεις αγώνα. Ο καρκίνος δεν είναι ανίατος».
Κάθε χρόνο, πάνω από 250.000 παιδιά σε όλο τον κόσμο νοσούν από καρκίνο, ενώ υπολογίζεται ότι περίπου 90.000 από αυτά δεν επιβιώνουν. Μόνο το 20% των παιδιών που νοσούν από καρκίνο σε όλο τον κόσμο, έχουν δυνατότητα πρόσβασης σε σωστή ιατρική φροντίδα. Στις προηγμένες χώρες, όπως η Ελλάδα, το ποσοστό των παιδιών που γίνεται καλά ξεπερνάει το 75%.
