Την ανάγκη ενημέρωσης για θέματα που αφορούν την πάθησή τους επισημαίνουν οι πάσχοντες από ψωρίαση.
Την ανάγκη ενημέρωσης για θέματα που αφορούν την πάθησή τους επισημαίνουν οι πάσχοντες από ψωρίαση. Ο πρόεδρος της Δερματολογικής Εταιρείας Δημήτρης Ρηγόπουλος σημειώνει ότι η μεγάλη συμμετοχή των ασθενών στην έρευνα αποκαλύπτει το ενδιαφέρον που έχουν να μάθουν περισσότερα πράγματα για την ασθένειά τους και να επικοινωνήσουν, έστω και με έμμεσο τρόπο, τις ανάγκες τους και τις επιθυμίες τους.
Είναι χαρακτηριστικό ότι σχεδόν οι μισοί επιθυμούν να έχουν περισσότερη ενημέρωση για τις επιστημονικές εξελίξεις και έρευνες για τη νόσο, ενώ νιώθουν ότι δεν γνωρίζουν επαρκώς τα αίτια της νόσου.
Σύμφωνα με τους ειδικούς, η επιστημονική κοινότητα γνωρίζει πλέον ότι πρέπει να επενδύσει στην ευρύτερη και αποτελεσματικότερη διάχυση της πληροφόρησης και επικοινωνίας με τον ασθενή, γεγονός που θα βοηθήσει αφενός στην καλύτερη συμμόρφωση στη θεραπεία και αφετέρου στο καλύτερο κλινικό αποτέλεσμα, βραχυπρόθεσμα αλλά και μακροπρόθεσμα.
Ο πρόεδρος του σωματείου πασχόντων «Καλυψώ» κ. Κωνσταντίνος Λούμος σχολίασε μέσα από ομάδες συζήτησης και ανταλλαγής εμπειριών, ομάδες δημιουργίας, και με την υποστήριξη ειδικών ψυχολόγων, όπου χρειάζεται, η νόσος απομυθοποιείται, τα μέλη αποκτούν την αυτοπεποίθηση που είναι αναγκαία για την αντιμετώπιση των προκλήσεων της ζωής και βρίσκουν λύσεις σε θέματα που
Το ερωτηματολόγιο της έρευνας διανεμήθηκε στους ασθενείς μέσω του «Καλυψώ», των δερματολογικών κλινικών, ενώ η ηλεκτρονική έκδοσή του φιλοξενήθηκε σε ιατρικές και γενικού ενδιαφέροντος ιστοσελίδες.
Στον ευαίσθητο τομέα των προσωπικών και σεξουαλικών σχέσεων, σχεδόν το 15% των ασθενών που συμμετείχαν απάντησαν ότι αντιμετωπίζουν πρόβλημα με φίλους και συντρόφους, ενώ τρεις στους δέκα δήλωσαν ότι κατά τη διάρκεια της έξαρσης της νόσου αντιμετωπίζουν προβλήματα στις κοινωνικές συναναστροφές.
Οι επιλογές
Οσον αφορά στην ενημέρωση, το 63% ενημερώνεται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και κυρίως όσοι έχουν «μεγάλο» και «πολύ μεγάλο» πρόβλημα με τη νόσο (70% και 80% αντίστοιχα). Ενα ποσοστό 37% δηλώνουν ότι δεν ενημερώνονται σχετικά με τη νόσο, καθώς δεν τους επηρεάζει ιδιαίτερα.
Οι κύριες πηγές ενημέρωσης είναι το διαδίκτυο, σε ποσοστό 69%, και ο θεράπων ιατρός σε ποσοστό 66%, ενώ ιδιαίτερα μικρό είναι το ποσοστό που ανταλλάσσει απόψεις με άλλους ασθενείς ή συμμετέχει σε σύλλογο ασθενών.
Οι ασθενείς και ο γιατρός κατά βάση συζητούν τις θεραπευτικές επιλογές σε 58% όμως παρουσιάζεται ένα έλλειμμα ικανοποίησης από την πλευρά των ασθενών, καθώς ένα 53% εμφανίζεται αδιάφορο έως και καθόλου ικανοποιημένο για την ενημέρωση που λαμβάνει από τον γιατρό.
«Προβλήματα στις κοινωνικές συναναστροφές αντιμετωπίζουν οι ασθενείς κατά την έξαρση της νόσου» λέει ο πρόεδρος της Δερματολογικής Εταιρείας, Δ. Ρηγόπουλος
