Συνέντευξη στον Θάνο Ξυδόπουλο
Ο περισσότερος κόσμος, όταν ακούσει τη λέξη «ημικρανία» σκέφτεται «πονοκέφαλος». Ωστόσο, η είναι κάτι πολύ περισσότερο από αυτό. Ο ημικρανικός πονοκέφαλος είναι πολλές φορές τόσο έντονος και καθηλωτικός, ώστε παράλληλα με τα συμπτώματα της δυσανεξίας σε φως, ήχους και την τάση για εμετό που συχνά υπάρχει, ο πάσχοντας από ημικρανία να βιώνει, για εκείνες τις ώρες της κρίσης, μια μορφή σημαντικής αναπηρίας. Ακολουθεί παρακάτω συνέντευξη με τον Δρ. Μιχαήλ Βικελή, Νευρολόγο, MSc in Headache Medicine, PhD, Επιστημονικό Σύμβουλο του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος.
Κύριε Βικελή, υπάρχουν στοιχεία για την ημικρανία στην Ελλάδα; Πόσοι άνθρωποι υποφέρουν από αυτή;
Τα στατιστικά δείχνουν πως ημικρανικές κρίσεις παρουσιάζουν περίπου 800.000 ως και 1 εκατομμύριο Έλληνες. Φυσικά, δεν πάσχουν όλοι σε σημαντικό βαθμό. Πολλοί θα έχουν ήπιες ή πολύ αραιές κρίσεις. Ωστόσο, σύμφωνα με τα στοιχεία της έρευνας που πραγματοποίησε ο και αυτή τη στιγμή είναι υπό δημοσίευση σε σημαντικό ιατρικό έντυπο του εξωτερικού, πολλοί ημικρανικοί ταλαιπωρούνται τόσο σοβαρά και συχνά, ώστε αναγκάζονται να απουσιάζουν ακόμη και από την εργασία τους. Από περισσότερους από 2100 ασθενείς που απάντησαν στην έρευνα, το 35% δήλωσε πως χάνει 1-2 μέρες από τη δουλειά του το μήνα, το 10% χάνει 3-5 μέρες το μήνα και το 6% πάνω από 5 μέρες κάθε μήνα από τη δουλειά του. Επίσης, το 94% δηλώνει πως έχει μειωμένη απόδοση τουλάχιστον για 1-2 μέρες το μήνα στην εργασία του. Οι περισσότεροι ημικρανικοί διστάζουν να μιλήσουν και να βρουν κατανόηση από το κοινωνικό ή εργασιακό τους περιβάλλον, είτε επειδή θεωρούν ότι αυτό θα υποβαθμίσει το εργασιακό τους προφίλ, είτε διότι θεωρούν ότι οι άλλοι δε θα τους καταλάβουν.
Τι είναι τελικά η ημικρανία, ποιους αφορά, είναι «γυνακεία υπόθεση» όπως πιστεύουν πολλοί;
Η είναι κάτι πολύ περισσότερο από ένας πονοκέφαλος! Είναι μια εξουθενωτική νευρολογική νόσος που σχετίζεται συνήθως με δυνατή κεφαλαλγία, η οποία περιορίζει σε μεγάλο βαθμό την ικανότητα των ατόμων να πραγματοποιούν τις καθημερινές τους δραστηριότητες. Απασχολεί άτομα κάθε ηλικίας, άντρες και γυναίκες, με την πλειονότητα όμως, να είναι γυναίκες. Είναι σημαντικό να τονιστεί πως ακόμη και παιδιά της πρώτης σχολικής ηλικίας, και των δύο φύλων, μπορεί να παρουσιάζουν ημικρανία.
Τι θεωρείτε πως μας λείπει, για να καταλάβουμε και να αντιμετωπίσουμε σωστά την ημικρανία;
Το βασικό πρόβλημα με την ημικρανία είναι ότι πρόκειται για μια νόσο πολύ υποτιμημένη και υπάρχει ελλιπής ενημέρωση για την βαρύτητα της νόσου, τόσο στο ευρύ κοινό και τους ασθενείς, όσο και στην Πολιτεία. Η κοινή αντίληψη για την ημικρανία είναι ότι αφορά απλά σε έναν έντονο πονοκέφαλο, ενώ στην πραγματικότητα, όπως είπαμε, πρόκειται για μια νευρολογική πάθηση που χρήζει εξειδικευμένης θεραπείας. Αν πάμε πάλι σε αυτή τη μεγάλη έρευνα του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία Ελλάδος, ενώ το επτά στους δέκα συμμετεχόντων στην έρευνα δήλωσε ότι υποφέρει από ημικρανία πάνω από 10 χρόνια και το τουλάχιστον οι μισοί έχουν πάει στα Επείγοντα νοσοκομείου λόγω σοβαρής κρίσης, ωστόσο ένα σημαντικό ποσοστό, πάνω από 60% δήλωσε ότι έχει πάνω από ένα χρόνο να επισκεφθεί τον γιατρό του για να λάβει εξειδικευμένη βοήθεια.
Από την άλλη πλευρά, 2 στους 3 δηλώνουν πως νιώθουν ότι χάνουν τη ζωή τους πονώντας, το 55% ότι έχει άγχος για την επόμενη κρίση, ενώ το 1 στους 4 πως έχει την ανάγκη να κρύψει την ημικρανία από τους άλλους, σημείο που δείχνει το στίγμα που συνοδεύει ακόμη και σήμερα την ημικρανία.
Τι μπορεί και τι πρέπει να κάνει ένας άνθρωπος που υποφέρει από ημικρανία;
Καταρχάς να ενημερωθεί και να ζητήσει βοήθεια. Ο Σύλλογος Ασθενών έχει κάνει πολλά, ώστε ο κάθε ασθενής να μάθει πως μπορεί να αισθάνεται ότι μπορεί να μιλήσει ανοικτά για την εμπειρία του και -βρίσκοντας την κατανόηση και την υποστήριξη που χρειάζεται- να μπορέσει να μειώσει την επιβάρυνση της νόσου στη ζωή του. Πολλοί ασθενείς αισθάνονται ότι δεν έχουν τον έλεγχο της ζωής τους, μία αίσθηση που αναπόφευκτα προκαλεί άγχος και αισθήματα απομόνωσης και απογοήτευσης, αλλά από την άλλη υπάρχουν ειδικοί ιατροί, νευρολόγοι αλλά και ειδικά ιατρεία κεφαλαλγίας, που μπορούν να βοηθήσουν ουσιαστικά.
Υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές, για να βρει κάποιος ανακούφιση από την ημικρανία;
Ασφαλώς και υπάρχουν, αν και δεν έχουμε ριζική θεραπεία για αυτήν. Οι υπάρχουσες θεραπευτικές επιλογές διακρίνονται σε δυο κατηγορίες. Εκείνες που χορηγούνται κατά τη διάρκεια μιας κρίσης ημικρανίας και εκείνες που λαμβάνονται προληπτικά προκειμένου να μειωθεί η συχνότητα και η βαρύτητα των επεισοδίων. Οι προληπτικές θεραπείες χορηγούνται συνήθως για μεγάλα χρονικά διαστήματα και έχουν ένδειξη όταν οι ημικρανίες εμφανίζονται αρκετές μέρες το μήνα. Μια πολύ αποτελεσματική λύση για την ημικρανία είναι η νέα θεραπεία με τα ειδικά μονοκλωνικά αντισώματα.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας του Συλλόγου Ασθενών, σημαντικό ποσοστό όσων τα δοκίμασε έχει δει θετικά αποτελέσματα, πολύ καλύτερο έναντι όσων έχουν δοκιμάσει άλλες θεραπείες (τουλάχιστον 65% ευχαριστημένοι ασθενείς έναντι 35-40% με τις συμβατικές θεραπείες), καθώς συνδυάζουν μεγάλη μείωση της συχνότητας της ημικρανίας, με χαμηλά ποσοστά παρενεργειών. Ένας προβληματισμός που έχουν κάποιοι άνθρωποι για τις νέες θεραπείες είναι η σχετικά μικρή εμπειρία με αυτές, καθώς κυκλοφόρησαν μέσα στην τελευταία τριετία, ενώ μόλις από το 2021 ξεκίνησαν να συνταγογραφούνται μέσω ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο, η εμπειρία υπάρχει. Έχουμε ήδη από την περίοδο των κλινικών μελετών εμπειρία, άρα μιλάμε για εμπειρία τουλάχιστον 6 ετών με τα συγκεκριμένα φάρμακα και η συνολική αποτίμηση είναι πολύ θετική. Τα μονοκλωνικά αντισώματα είναι η πρώτη απόλυτα εξειδικευμένη θεραπεία για την πρόληψη της ημικρανίας, η οποία έχει ήπιες παρενέργειες, χορηγείται μόνο μια φορά το μήνα και τα έως τώρα αποτελέσματα της είναι παραπάνω από θετικά.
