Στο πλαίσια της παγκόσμιας ημέρας Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), διοργανώνεται ημερίδα από το σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» υπό την αιγίδα του δήμου Θεσσαλονίκης με τίτλο: «Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα: Και σπάνια και άγνωστα».
Η ημερίδα πραγματοποιείται στην κεντρική δημοτική βιβλιοθήκη της Θεσσαλονίκης (Εθνικής Αμύνης 37) και η επίσημη έναρξη θα γίνει το Σάββατο 8 Μαρτίου με διάρκεια από 17:30 μέχρι 21.00.
Η παγκόσμια ημέρα Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), είναι ετήσιο γεγονός που σκοπό έχει την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις καθώς και την προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.
Τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα αποτελούν σπάνια νοσήματα αλλά συνολικά, πολλά στον αριθμό και αποτελούν περίπου 20% των σπανίων νοσημάτων. H έγκαιρη διάγνωση είναι καθοριστικής σημασίας για την πρόγνωση αλλά και για την πρόληψη άλλων γεννήσεων με την ίδια πάθηση στην οικογένεια. Η αλματώδης εξέλιξη στον τομέα της θεραπείας των μεταβολικών νοσημάτων καθιστά ακόμη πιο επιτακτική την έγκαιρη διάγνωση. Σημαντικός αριθμός ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα εξακολουθεί να παραμένει αδιάγνωστος ή με λάθος διάγνωση.
Στόχος της ημερίδας θα είναι να συμβάλλει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού για τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα ώστε οι προσπάθειες που γίνονται διεθνώς στον τομέα αυτόν να βρουν ανταπόκριση και στη χώρα μας.
Θεματικές ενότητες που θα αναπτυχθούν αφορούν τα εξής:
– Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα: χθες και σήμερα.
– Τα θεσμικά πλαίσια για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα.
– Ο ρόλος των συλλόγων ασθενών.
Στην ημερίδα θα βρίσκεται περίπτερο του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» (έδρα Θεσσαλονίκη, www.krikoszois.gr).
Πληροφορίες: 6948089974 (Γ.Αναγνωστόπουλος, πρόεδρος ΚΖ) και 6937342222 (Π. Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, αντιπρόεδρος και επιστημονική σύμβουλος ΚΖ)
