Συνέντευξη στον Θάνο Ξυδόπουλο
Η Νικολέττα Μαυροειδή, Επιδημιολόγος – Παθολόγος και Επικεφαλής του Τμήματος Επιστημονικής Τεκμηρίωσης και Εκπαίδευσης της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «Κέντρο Παιδιού και Εφήβου» μιλάει στο zougla.gr για τον αυτισμό στην Ελλάδα και μας συστήνει την πρώτη διαδικτυακή πύλη ενημέρωσης για τον αυτισμό .
- Γιατί δημιουργήθηκε το autismap.gr και ποιος είναι ο σκοπός του?
Δημιουργήσαμε την ιστοσελίδα autismap.gr με στόχο την υποστήριξη των δικαιωμάτων και της κοινωνικής ένταξης των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους, την ενίσχυση της προσβασιμότητας τους στις κατάλληλες δομές και υπηρεσίες, την ενημέρωση της ευρύτερης κοινότητας και την καταπολέμηση του στίγματος.
- Ποιο είναι το περιεχόμενο της ιστοσελίδας?
Οι χρήστες μέσα από το autismap.gr μπορούν να αναζητήσουν:
Α) Δομές και υπηρεσίες που υποστηρίζουν άτομα με αυτισμό. Η αναζήτηση είναι εύκολη και δωρεάν και αφορά δομές και υπηρεσίες δημόσιου και ιδιωτικού δικαίου, και επαγγελματιών που παρέχουν υπηρεσίες σε άτομα με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος, ανά κατηγορία δομής (π.χ Κέντρα Ημέρας, Ψυχολόγοι κ.ο.κ.), ανά Περιφέρεια και ανά περιφερειακή ενότητα.
Β)Νομοθεσία που αφορά τα άτομα με αυτισμό. Σε ειδική κατηγορία παρουσιάζεται η νομοθεσία στους άξονες: Βασικά δικαιώματα, Υπηρεσίες Υγείας, Εκπαίδευσης, Κοινωνικής φροντίδας, Κοινωνική ασφάλιση, Εργασία. Η επικαιροποίηση των πληροφορίων γίνεται με συχνότητα μηνιαία ή και συχνότερα στην περίπτωση έκδοσης σημαντικής νέας νομοθεσίας.
Γ)Αρθρογραφία για το ευρύ κοινό. Έγκριτοι επιστήμονες, με πολυετή εμπειρία στον αυτισμό, αρθρογραφούν στο autismap.gr, μεταγράφοντας την επιστημονική πληροφορία με τρόπο προσιτό για τους μη ειδικούς.
Η πρόσβαση στα δεδομένα της ιστοσελίδας είναι ελεύθερη ενώ κάθε δομή ή επαγγελματίας που εξυπηρετεί άτομα με αυτισμό μπορεί να εγγραφεί στην ιστοσελίδα εντελώς δωρεάν.
Ο ιστότοπος autismap.gr είναι αποτέλεσμα του Προγράμματος χαρτογράφησης δομών και νομοθεσίας για τον αυτισμό «Διαθέσιμοι Πόροι για άτομα με ΔΑΦ στην Ελλάδα», το οποίο εκπονήθηκε από το Τμήμα Επιστημονικής Τεκμηρίωσης και Εκπαίδευσης της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «Κέντρο Παιδιού και Εφήβου».
- Πρόσφατα δημοσιεύτηκε στο Journal of Clinical Medicine η πρώτη Μελέτη για τον Επιπολασμό των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στην Ελλάδα (https://www.mdpi.com/2077-0383/9/7/2163/pdf) στην οποία συμβάλατε ως μέλος της ερευνητικής ομάδας. Ποια ερευνητικά κενά ήρθε να καλύψει αυτή η Μελέτη για τον αυτισμό στην Ελλάδα;
H μελέτη εκτίμησης του επιπολασμού του αυτισμού σε παιδιά 10&11 ετών στην Ελλάδα διοργανώθηκε από τη Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Πανεπιστημιακής κλινικής του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Αγλαΐα Κυριακού, στην ερευνητική ομάδα της οποίας συμμετείχαμε δύο στελέχη του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου, ο παιδοψυχίατρος κ. Μπόλιας και εγώ. Η μελέτη μετράει για πρώτη φορά στην Ελλάδα τη συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) σε εθνικό επίπεδο στο 1,15%, τεκμηριώνοντας δηλαδή ότι , κατά μέσο όρο, 1,15 % των παιδιών αυτών έχουν ήδη διάγνωση αυτισμού σήμερα, ότι οι ΔΑΦ, και στην Ελλάδα, αφορούν τα αγόρια σε τετραπλάσια συχνότητα σε σύγκριση με τα κορίτσια και εκτιμάει ότι η πρώτη διάγνωση του αυτισμού γίνεται , κατά μέσο όρο, περίπου στα 6 χρόνια στη χώρα μας. Επιπλέον , αναδεικνύει τις σημαντικές διαφορές που παρατηρούνται, ως προς τη συχνότητα των ΔΑΦ αλλά και ως προς τη μέση ηλικία διάγνωσης, μεταξύ των Περιφερειών της χώρας και περιφερικών ενοτήτων. Να σημειώσουμε ότι ανάλογες μελέτες έχουν γίνει σε πολλές ευρωπαϊκές και μη χώρες, όπως και σε περιφέρειες τους, στη διάρκεια της τελευταίας 20ετίας. Στην Ελλάδα δεν είχε γίνει μέχρι τώρα αντίστοιχη μελέτη και δεν υπήρχαν αντίστοιχα δεδομένα για τη χώρα μας. Η μελέτη παρέχει τεκμηριωμένα στοιχεία , που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να καθοδηγήσουν την ανάπτυξη και το σχεδιασμό δομών και υπηρεσιών για τα άτομα με ΔΑΦ βάσει δεδομένων, ώστε να καλύπτουν τις διαφορετικές ανάγκες τους σε όλη τη διάρκεια της ζωής.
- Υπάρχει Εθνική Στρατηγική για τον Αυτισμό στη χώρα μας;
Απ΄ όσο γνωρίζουμε, δεν υπάρχει Εθνική Στρατηγική για τον Αυτισμό στη χώρα μας , όπως υπάρχει σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, για παράδειγμα στην Ισπανία. Σχεδιασμός και χρηματοδότηση δράσεων και ανάπτυξη υπηρεσιών πραγματοποιείται κυρίως απο 3 υπουργεία, τα Υπ. Υγείας, Εκπαίδευσης και Εργασίας , χωρίς ωστόσο να υπάρχει συνοχή, συνεργασία ή σχεδιασμός σε εθνικό ή περιφερικό επίπεδο.
Πρόσφατα το Υπουργείο Εργασίας ανακοίνωσε τον προγραμματισμό ενός πιλοτικού προγράμματος πρώιμης ανίχνευσης των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) σε παιδιά προσχολικής ηλικίας , προγράμματος υπστήριξης της απασχόλησης και της υποστηριζόμενης διαβίωσης . Καταρχήν πρόκειται για ένα θετικό και ελπιδοφόρο μήνυμα στην κατεύθυνση της κάλυψης σημαντικών αναγκών , όπως προαναφέραμε. Παραμένει ωστόσο επίκαιρη και αναμφισβήτητη η ανάγκη της έμπρακτης διατομεακής συνεργασίας στα πλαίσια στρατηγικού σχεδιασμού, σε εθνικό και περιφερικό επίπεδο, όπως εξάλλου ισχύει και για άλλα νοσήματα και ζητήματα δημόσιας υγείας.
Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι σύμφωνα με τον ΟΗΕ και τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ( 2007) , οι ΔΑΦ θεωρούνται ένα αναδυόμενο ζήτημα δημόσιας υγείας , με σημαντικό κοινωνικό αντίκτυπο για όλα τα κράτη, για το οποίο , όπως και για άλλα αντίστοιχης εμβέλειας , η διεθνής εμπειρία και έρευνα υποστηρίζει και τεκμηριώνει την ανάγκη εκπόνησης εθνικών στρατηγικών σχεδίων για την πρόληψη , τη διαχείριση τους και την αξιολόγηση της αποδοτικότητας των επενδυόμενων πόρων.
