Ρεπορτάζ: Σωτήρης Σκουλούδης
Εικονολήπτες: Νίκος Χριστοφάκης, Χάρης Γκίκας
Διάγνωση: Αυτισμός. Η λέξη που παίρνει πίσω τη χαρά των ανθρώπων που έγιναν πολύ πρόσφατα γονείς κάνοντάς τους να συνειδητοποιούν ότι για αυτούς η πατρότητα και η μητρότητα τελικά θα είναι κάτι πολύ διαφορετικό από ό,τι είχαν φανταστεί και ονειρευτεί. Ένα «χτύπημα της μοίρας» για το ζευγάρι, που πλέον θα πρέπει να μάθει να ζει πολύ διαφορετικά και να φροντίζει διαρκώς τις «ακατανόητες» ανάγκες και επιθυμίες του τέκνου τους, το οποίο από την πλευρά του δεν έχει τη δυνατότητα και ικανότητα να τους αντιληφθεί, να επικοινωνήσει μαζί τους, ή με τον γύρω κόσμο του, έτσι όπως έχουμε μάθει να λέμε, «κανονικά».
Η παραπάνω σύντομη περιγραφή μάλλον δεν ξενίζει, ούτε θεωρείται υπερβολική από τους ανθρώπους που έχουν στο περιβάλλον τους κάποιο άτομο στο φάσμα του αυτισμού.
Η ανθρωπότητα εξελίσσεται, όμως, παρέα με την επιστημονική γνώση, και μια μικρή, μειοψηφική μεν, αλλά δυσάρεστη κατάσταση, μια «ασθένεια», όπως έχει συμβεί και με τόσες άλλες και πολύ πιο σοβαρές «ασθένειες» στο παρελθόν, μπορεί πια να μετριάζεται ή ακόμα και να αντιμετωπίζεται πλήρως, δίνοντας πίσω τη χαρά στους γονείς και στο ιδιαίτερο παιδί τους.
Είπαμε σπάνια; Σπάνια ήταν, ή -τουλάχιστον- τόσο ελάχιστα ορατή προς τα έξω ώστε να θεωρείται σπάνια. Πλέον, και με επίσημα στοιχεία, η 1 στις 150 γεννήσεις αφορά σε μωρά που βρίσκονται εντός του φάσματος του αυτισμού, από τις πιο ελαφριές περιπτώσεις δηλαδή, όπως είναι εκφάνσεις του συνδρόμου Asperger και τα παιδιά υψηλής λειτουργικότητας, μέχρι τις πιο βαριές. Κάποτε το ποσοστό δεν ξεπερνούσε τη 1 στις 800 γεννήσεις (βέβαια έχει αλλάξει και ο τρόπος διάγνωσης). Η αιτία για αυτή την αλλαγή είναι υπό επιστημονική διερεύνηση, σχετίζεται ωστόσο με τον σύγχρονο τρόπο ζωής και την περιβαλλοντική επιβάρυνση.
Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, μιλάμε πια για ένα κοινωνικό φαινόμενο. Και η κοινωνία, και να θέλει, δεν μπορεί πια να κρύβει το πρόβλημα κάτω από το χαλί, διότι ένα σημαντικό μέρος της είναι το «πρόβλημα». Και όσο δεν το κρύβει, τόσο πιο αποτελεσματικά μπορεί να το αντιμετωπίσει. Όπως έχει αρχίσει να συμβαίνει. Ωστόσο ακόμα -και αυτό είναι το πιο αισιόδοξο- μπορούν να γίνουν πολλά προκειμένου να βελτιωθεί πολύ περισσότερο αυτή η κατάσταση.
Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού σήμερα, 2 Απριλίου, και, βάσει όλων των παραπάνω, δεν αποτελεί καμία έκπληξη η θέσπιση μιας τέτοιας ημέρας. Αντιθέτως, πρόκειται για μια επιβεβλημένη υπενθύμιση ότι οφείλουμε, ως κοινωνία, να φερόμαστε σε όλους ανεξαιρέτως τους συμπολίτες μας με τον τρόπο που τους αξίζει, κάνοντας καλό σε αυτούς, αλλά, τελικά, και στους ίδιους μας τους εαυτούς.
Και ένα βασικό βήμα για αυτό είναι η «αόρατη» ασθένεια να μετατραπεί σε αυτό που είναι, σε μια απτή πραγματικότητα.
Το zougla.gr συζήτησε ανοιχτά για την κατάσταση με γονείς παιδιών που διαγνώστηκαν στο φάσμα του αυτισμού, οι οποίοι μετέτρεψαν την κρίση σε ευκαιρία, έκαναν περισσότερα από αυτά που και οι ίδιοι θα περίμεναν από τους εαυτούς τους και πλέον δρέπουν τους καρπούς των επιλογών και του κουράγιου τους. Τόσο για τα παιδιά τους, όσο και για τους ίδιους.
Απευθυνθήκαμε επίσης στην εκπρόσωπο της Πολιτείας για το ζήτημα, τη Δόμνα Μιχαηλίδου, υφυπουργό Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, αρμόδια για θέματα Πρόνοιας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης. Η υφυπουργός οργάνωσε μια καμπάνια σχετικά με το ζήτημα της καλλιέργειας της ευαισθητοποίησης της κοινωνίας, η οποία «τρέχει» από σήμερα, και, παραδεχόμενη ότι μπορούν πολλά ακόμη να γίνουν, προανήγγειλε ένα θετικό και ίσως καθοριστικό μέτρο: Τη θέσπιση προγράμματος πρώιμης διάγνωσης σε όλους τους βρεφονηπιακούς σταθμούς.
Δόμνα Μιχαηλίδου: Η πρώιμη διάγνωση μπορεί να θεραπεύσει το 50% των παιδιών
Η Δόμνα Μιχαηλίδου τονίζει στη συνάντησή μας ότι το φαινόμενο πια δεν είναι καθόλου σπάνιο. «Στόχος μας είναι η ευαισθητοποίηση του κόσμου προκειμένου να γίνει κατανοητό τι είναι ο αυτισμός και η μεγάλη διείσδυσή του στην κοινωνία μας, ώστε να σταματήσουν οι διακρίσεις» μας αναφέρει στην αρχή της συζήτησης.
Για αυτόν τον σκοπό ξεκινάει την , υπογραμμίζοντας ωστόσο ότι το πιο σημαντικό είναι η πρώιμη διάγνωση. «Χάρη στη σύγχρονη επιστήμη μπορούμε να διαπιστώσουμε αν ένα παιδί ανήκει στο φάσμα του αυτισμού από τους 18 μήνες. Η έγκαιρη διάγνωση οδηγεί και στην πρώιμη παρέμβαση, που είναι το Α και το Ω για την εξέλιξη ενός αυτιστικού παιδιού. Και με τη σωστή και έγκαιρη παρέμβαση μπορεί το 50% των παιδιών αυτών να βοηθηθούν και τελικά μέχρι και να βγουν από το φάσμα του αυτισμού» επισημαίνει.
Προς αυτή την κατεύθυνση, όπως μας ενημέρωσε η Δόμνα Μιχαηλίδου, ξεκινάει την ερχόμενη χρονιά σε όλους τους βρεφονηπιακούς σταθμούς ένα νέο πιλοτικό πρόγραμμα (χρηματοδοτούμενο από το Ταμείο Ανάκαμψης) για την πρώιμη διάγνωση του αυτισμού.
Συγκεκριμένα όλα τα παιδιά θα υποβάλλονται σε ειδικά τεστ και οι βρεφονηπιαγωγοί θα εκπαιδευτούν από ειδικούς επιστήμονες. Έτσι αναμένεται να ανοίξει και ο δρόμος για το επιστημονικό ζητούμενο, την έγκαιρη παρέμβαση.
Η υφυπουργός, αντιλαμβανόμενη ότι πρέπει να γίνουν πολλά ακόμα, αναφέρθηκε στις δομές και στα κέντρα δημιουργικής απασχόλησης για τα παιδιά και τη σημασία τους για τους ανθρώπους με αυτισμό. «Δώσαμε μάχη για να μείνουν αυτές οι δομές ανοιχτές εν μέσω της πανδημίας, αλλά και να εμβολιαστούν οι άνθρωποι σε αυτές» μας αναφέρει καταλήγοντας:
«Ο αυτισμός είναι ζήτημα όλων μας, όχι μόνο της οικογένειας, αυτό το μήνυμα θέλουμε να περάσουμε».
Δείτε τη συνέντευξη της Δόμνας Μιχαηλίδου:
Κατερίνα Θέου: Τι μαθαίνω κάθε μέρα μέσα από τη διαδρομή του αυτισμού
Η Κατερίνα Θέου, με σπουδές στην Ψυχολογία, εργαζόταν ως εκπαιδευτικός και δημοσιογράφος. Η γέννηση της κόρης της και στη συνέχεια η διάγνωση ότι ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, αφού την έκανε να περάσει από τα στάδια της κατάθλιψης, τελικά την πείσμωσε για να προσπαθήσει για το καλύτερο δυνατό. Ακολούθησε μεταπτυχιακές σπουδές στην ειδική αγωγή και εδώ και χρόνια εργάζεται ως ειδική παιδαγωγός σε κέντρο με παιδιά και ενήλικους αυτιστικούς. Έκανε τη ζωή της, δηλαδή, με την κόρη της επάγγελμα, προσφέροντας πια εξειδικευμένες και τόσο πολύτιμες υπηρεσίες σε ανθρώπους που, σε μια μάλλον γενική «αδιαφορία», το έχουν περισσότερο ανάγκη.
«Έπρεπε να καταλάβω ότι η διαδρομή η δική μας είναι διαφορετική. Προσπαθούσα να βρω τρόπο να επικοινωνήσω με την κόρη μου. Λίγο αργότερα το αποδέχτηκα και απευθύνθηκα στους ειδικούς. Και βρήκα τρόπους» μας εκμυστηρεύεται. «Χρειάζεται ενημέρωση. Και διαρκής επικοινωνία – όχι μόνο λεκτική, κυρίως όχι λεκτική. Και να καταλάβεις ότι τίποτα δεν είναι δεδομένο».
«Δεν είμαστε -ούτε θέλουμε- ήρωες ή μαχητές. Άνθρωποι είμαστε. Που δεν θα έπρεπε να δίνουμε μάχες ούτε να αντιμετωπιζόμαστε σαν πολίτες δεύτερης κατηγορίας. Θέλουμε αυτά που αξίζουμε, που αξίζουν όλα τα παιδιά» επισημαίνει η Κατερίνα Θέου, περιγράφοντας τα φαινόμενα ακραίου bullying εναντίον της κόρης της. «Ο αυτισμός όμως μου έμαθε να μην κρατάω κακίες»…
«Η παράλληλη στήριξη είναι απαραίτητη και μόνιμη. Στη χώρα μας είμαστε όμως πολύ πίσω. Εκτός αν μπορείς να αντέξεις το κόστος για ιδιωτική βοήθεια» τονίζει με εμφανή θυμό για την κατάσταση.
«Θα ήθελα να πω, ειδικά στις μαμάδες των αυτιστικών παιδιών, να προσέχουν τον εαυτό τους. Η μεγαλύτερη μάχη που δίνουμε είναι με τον ίδιο μας τον εαυτό»… Και κατέληξε:
«Τα παιδιά μπορούν να εξελιχθούν μέσα από τις θεραπείες, την ειδική διαπαιδαγώγηση, από την αγάπη. Με επιμονή, υπομονή και καθοδήγηση όλα μπορούν να πάνε πολύ καλύτερα»…
Δείτε τη συνέντευξη της Κατερίνας Θέου:
Αλέκος Μάρκελλος: Ένα success story για τον αυτισμό με πολλές θυσίες
Ο Αλέκος Μάρκελλος, γνωστός ρεπόρτερ της τηλεόρασης επί δεκαετίες και τελευταία ανταποκριτής της ΕΡΤ στην Αυστραλία, πριν από 11 χρόνια έλαβε τη διάγνωση του ηλικίας λίγων μηνών γιου του ότι ανήκει στο φάσμα του αυτισμού. Αυτή ήταν και η αιτία που μαζί με τη σύζυγό του μετακόμισαν στη Μελβούρνη, όπου η αντιμετώπιση και η μέριμνα της πολιτείας είναι πολύ διαφορετική για αυτά τα ζητήματα.
Έτσι, με την κατάλληλη θεραπεία για το παιδί και -κυρίως- με την κατάλληλη εκπαίδευση και καθοδήγηση για τους γονείς, επιτεύχθηκε κάτι που μπορεί να ακούγεται σαν θαύμα: Το 11χρονο αγόρι είναι πια απόλυτα φυσιολογικό, και επισήμως εκτός του φάσματος του αυτισμού!
Για να συμβεί αυτό το… success story, χρειάστηκαν πολύς κόπος, επιμονή και κουράγιο. Και η κατάλληλη μέριμνα, φυσικά, από τους ειδικούς, που εφάρμοσαν τις πιο σύγχρονες επιστημονικές προσεγγίσεις για την αντιμετώπιση αυτής της κατάστασης.
«Το πιο σημαντικό από όλα όμως είναι η έγκαιρη διάγνωση και οι κατάλληλες παρεμβάσεις από τη μικρή ηλικία, διότι τότε συμβαίνουν οι πρώτες συνάψεις του εγκεφάλου, όταν δηλαδή το παιδί είναι ένα "σφουγγάρι" έτοιμο για γνώσεις και νέες δεξιότητες» επισημαίνει τονίζοντας:
«Πόσες ώρες θα δει όμως ο ειδικός το παιδί, 3,4,5; Το σημαντικό είναι να γίνεται αυτό που πρέπει συνέχεια, 24 ώρες, και άρα από τους ίδιους τους γονείς, που θα πρέπει να έχουν κατανοήσει και να ακολουθούν τις απαραίτητες κατευθύνσεις».
Οι διαφορές αντιμετώπισης της «αόρατης ασθένειας» μεταξύ της Ελλάδας και της Αυστραλίας είναι, όπως θα ήταν αναμενόμενο, τεράστιες και ο Αλέκος Μάρκελλος τις σκιαγραφεί περιγράφοντας τα όσα βίωσε.
Δείτε τη συνέντευξη του Αλέκου Μάρκελλου:
Δείτε ακόμα:
