Την έντονη ανησυχία τους για την πρόσβαση ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε θεραπείες, εκφράζουν εκπρόσωποι της βιομηχανίας φαρμάκων, των κύριων ελληνικών και πανευρωπαϊκών οργανισμών υποστήριξης ασθενών, επαγγελματιών υγείας και οργανισμών προάσπισης της υγείας.
Υποστηρίζουν ότι η επιβάρυνση των ορφανών φαρμάκων, λόγω της προσθήκης επιστροφής του νοσοκομειακού clawback στις υπάρχουσες εκπτώσεις και επιστροφές εξόδων (rebates), ενδέχεται να δημιουργήσει ένα μη βιώσιμο περιβάλλον για αυτά τα φάρμακα, θέτοντας σε κίνδυνο τη διατήρηση αυτών των φαρμακευτικών προϊόντων στην ελληνική αγορά, καθώς και τη μελλοντική εισαγωγή νέων ορφανών φαρμακευτικών προϊόντων στην Ελλάδα.
Ζητούν να εξεταστεί η εξαίρεση αυτών των κατηγοριών προϊόντων, λαμβάνοντας υπόψη το χαμηλό οικονομικό όφελος που μπορεί να προέλθει από την επιστροφή, έναντι του δυσανάλογου κινδύνου για τους ασθενείς στην Ελλάδα.
Οι εκπρόσωποι των παραπάνω φορέων συμμετέχουν σε μία κοινή πρωτοβουλία για την επίλυση του ζητήματος, ξεκινώντας διαβούλευση με την επίσημη Πολιτεία, αλλά και με αρχές στην Ευρωπαϊκή Ένωση.
Τις επιπτώσεις του τρέχοντος μέτρου μηχανισμού επιστροφής clawback στη ζωή των ασθενών με σπάνιες, απειλητικές για τη ζωή, χρόνιες και γενετικές παθήσεις, συζήτησε εκ μέρους των συλλόγων ασθενών, η Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως και μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), σύμφωνα με το Αθηναϊκό Πρακτορείο Ειδήσεων.
Σημείωσε ότι ενώ υπάρχουν 6.000 με 8.000 γνωστές σπάνιες παθήσεις, μόνο το 1% διαθέτει εγκεκριμένα φάρμακα από την ΕΕ. Τα ορφανά φάρμακα αποτελούν τη μόνη θεραπευτική λύση για τις ιατρικές ανάγκες των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.
«Η αποζημίωση των ορφανών φαρμάκων στην Ελλάδα είναι ήδη στα χαμηλότερα επίπεδα στην Ευρώπη και τα στοιχεία του ΕΟΠΥΥ για το 2015 υποδεικνύουν πολύ περιορισμένες δαπάνες» ανέφερε ο γενικός διευθυντής της Shire Hellas, Χρήστος Δάκας.
Πρόσθεσε ότι υπάρχει «μια άκρως προβλέψιμη δαπάνη, καθώς η πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα είναι αυστηρά ρυθμισμένη (η έναρξη της θεραπείας ή η ανανέωση των αναγκών θεραπείας απαιτεί έγκριση από τις εξεταστικές επιτροπές του ΕΟΠΥΥ). Ως εκ τούτου, ο αριθμός των ασθενών και το κόστος θεραπείας είναι εξ ολοκλήρου ανελαστικά και εύκολα προβλέψιμα».
Ο κ. Δάκας ανέφερε επίσης, ότι «η ελληνική κυβέρνηση χρειάζεται να αναπτύξει μια μακροπρόθεσμη λύση που θα επιτρέπει την ανάπτυξη ενός σταθερού και ασφαλούς περιβάλλοντος για τα φαρμακευτικά προϊόντα σπάνιων, απειλητικών για τη ζωή, χρόνιων και γενετικών παθήσεων. Είναι σημαντικό να συζητήσουμε πιθανές επιλογές πολιτικής και εναλλακτικών λύσεων σαν μέρος της επανεξέτασης του συστήματος επιστροφής clawback» κατέληξε.
