Έξι εκατομμύρια άνθρωποι σε παγκόσμιο επίπεδο, σύμφωνα με επιστημονικές εκτιμήσεις, πάσχουν από πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες, ενώ μόλις 60.000 είναι διαγνωσμένοι.
Στην Ευρώπη οι ασθενείς υπολογίζονται σε περισσότερους από 650.000, ενώ -μέχρι σήμερα- μόνο 15.052 είναι καταγεγραμμένοι (2,27%), και στην Ελλάδα 500 είναι διαγνωσμένοι και εκτιμάται ότι πάσχουν περίπου 1.500.
Οι πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες είναι νοσήματα σπάνια, κληρονομικά, που εκδηλώνονται συνήθως με βαριές λοιμώξεις (μη ανταποκρινόμενες στη θεραπεία), αλλά και με αυτοάνοσες ή αλλεργικές ή κακοήθεις παθήσεις.
«Η καλύτερη αντιμετώπιση των ασθενειών αυτών είναι η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση, ώστε να παρέχεται η καταλληλότερη θεραπεία στους ασθενείς», είπε η κ. Κανάριου, προσθέτοντας, ωστόσο, ότι πάρα τις θεαματικές επιστημονικές εξελίξεις της τελευταίας εικοσαετίας, οι γνώσεις για τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες παραμένουν σε «νηπιακή ηλικία».
Σήμερα έχουν ταυτοποιηθεί περισσότερες από 200 μορφές, ωστόσο, αρκετές ακόμη είναι άγνωστες, και εκατοντάδες χιλιάδες ασθενείς παραμένουν αδιάγνωστοι. Όπως είπε η κ. Κανάριου, λόγω της σπανιότητάς τους και της πολυπλοκότητας της κλινικής προβολής τους, εδώ και αρκετά χρόνια έχει ξεκινήσει και στη χώρα μας προσπάθεια καταγραφής τους με σκοπό τη συλλογή στοιχείων – εμπειρίας – γνώσεων και εξαγωγής συμπερασμάτων.
Στόχος μας, κατέληξε, είναι η επαγρύπνηση των γιατρών, ώστε να θυμούνται ότι από Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια μπορεί να πάσχουν παιδιά, έφηβοι ή ενήλικες και να υποψιάζονται τη νόσο σε περιπτώσεις ασθενών με βαριές – ασυνήθιστες λοιμώξεις, μη έχουσες ικανοποιητική ανταπόκριση στη θεραπεία ή σε ανοσολογικά νοσήματα, με ιδιαίτερη- πολύπλοκη κλινική εικόνα.
Στα προβλήματα που έχουν παρουσιαστεί το τελευταίο διάστημα με τα φάρμακα αυτών των ασθενών, αναφέρθηκε ο πρόεδρος του Συλλόγου Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες και Παιδιατρικής Ανοσολογίας «Αρμονία», Χρ. Μανωλακάκης. Σημείωσε ότι τα συγκεκριμένα φάρμακα είναι ακριβά περίπου (2.500 ευρώ το μήνα) και χορηγούνται από τα φαρμακεία του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας, αλλά -λόγω οφειλών του- ο Οργανισμός αδυνατεί να καλύψει τη ζήτηση, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να μειώσουν τις δόσεις των φαρμάκων, ή να καταφεύγουν στα νοσοκομεία, πράγμα επικίνδυνο για τους συγκεκριμένους, λόγω νοσοκομειακών λοιμώξεων, προκειμένου να τους χορηγηθεί το σκεύασμα ενδοφλέβια.
