H ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS διεξήγαγε διαδικτυακή έρευνα για το μέλλον των σπάνιων παθήσεων σε 4000 ασθενείς από 70 χώρες, μία εκ των οποίων και η Ελλάδα. Τα αποτελέσματα της έρευνας αποδεικνύουν περίτρανα ότι τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις χρειάζονται μια ολιστική προσέγγιση. Αυτή περιλαμβάνει την έρευνα, τη διάγνωση, τη θεραπεία και την φροντίδα καθώς και την αξιοποίηση των νέων τεχνολογικών δυνατοτήτων. Συγκεκριμένα, τα αποτέλεσματα της έρευνας, για την οποία το ερωτηματολόγιο μεταφράστηκε σε 23 γλώσσες, ήταν:
- 79% των ασθενών με σπάνιες παθήσεις δεν αναμένουν να θεραπευτούν από τη σπάνια νόσο τους εντός των επόμενων 10 ετών, αλλά θεωρούν ότι είναι δυνατή η βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους με την πρόσβαση στην ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη και κοινωνική φροντίδα.
- Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες προτιμούν τη θεραπεία στο νοσοκομείο, αλλά το 81% είναι πρόθυμο να χρησιμοποιήσει εξ αποστάσεως συμβουλευτική για να διευκολύνει την πρόσβαση σε διεπιστημονική υγειονομική περίθαλψη και το 85% είναι πρόθυμοι να ταξιδέψουν στο εξωτερικό για να λάβουν ιατρική περίθαλψη για τη σπάνια τους νόσο.
- 95% των ασθενών υποστηρίζουν τον προληπτικό έλεγχο των νεογέννητων για σπάνιες νόσους ενώ το 58% πιστεύει ότι για να διαγνωστούν οι σπάνιες ασθένειες σε πρώιμο στάδιο θα πρέπει οι εξετάσεις για τις σπάνιες ασθένειες να πραγματοποιηθούν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης
- 94% των εκπροσώπων των ασθενών διατίθενται να συμμετάσχουν σε έρευνα για τις σπάνιες νόσους ως επίσημοι εταίροι ή συνεργάτες ερευνητές.
- Το 39% μέσα στα επομενα 10 χρόνια θα ήταν πρόθυμοι να συμμετάσχουν σε εξ αποστάσεως ιατρικές επισκέψεις, αν γνωρίζουν ήδη ή έχουν συναντήσει προσωπικά τον επαγγελματία με τον οποίον θα είχαν ραντεβού.
- Το 46% πιστεύει οτι οι εξ αποστάσεως εικονικές ιατρικές επισκέψεις είναι κατάλληλες για ψυχολογική ή συναισθηματική υποστήριξη όπως συνεδρίες με ψυχολόγο ή ομάδα υποστήριξης.
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι μέλος της EURORDIS, δεδομένου ότι οι περισσότερες από τις ρευματικές παθήσεις ανήκουν στις σπάνιες παθήσεις, και συμμετέχει στο πρόγραμμα Rare Barometer της EURORDIS,του οποίου βασικοί στόχοι είναι η ενημέρωση όσων ασχολούνται με τη νομοθεσία και την πολιτική για θέματα που σχετίζονται με ασθενείς με σπάνιες ασθένειες, η υποβολή αποδεικτικών στοιχείων σε θέματα σχετικά με την ευρωπαϊκή και διεθνή νομοθεσία και πολιτική, η προώθηση και βελτίωση της έρευνας σχετικά με τις προοπτικές των ασθενών, η αποτελεσματική κοινοποίηση των απόψεων των ασθενών με σπάνιες παθήσεις κ.λπ.
