«Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις». Αυτό είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων και προτρέπει όλους εμάς να ενωθούμε με όσους πάσχουν από σπάνιες παθήσεις, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης και ενισχύοντας τον αγώνα τους για να μη νιώθουν μόνοι.
Βάσει στατιστικών στοιχείων 36.000.000 άνθρωποι στην Ευρώπη πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση. Στις 29 Φεβρουαρίου σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργανώνει για την Ημέρα αυτή πλήθος εκδηλώσεων και δράσεων. Στις 27 Φεβρουαρίου, στην Πλατεία Συντάγματος, 11:00-17:00, θα μοιραστούν ενημερωτικά έντυπα και θα προσφερθούν δωρεάν στο κοινό πάνω από 7.000 χειροποίητα βραχιολάκια που δημιούργησαν όλοι οι ενδιαφερόμενοι φορείς, σύλλογοι ασθενών, μεμονωμένοι ασθενείς, σχολεία, φαρμακευτικές εταιρείες, κέντρα ημέρας, κέντρα δημιουργικής απασχόλησης και άνθρωποι που νοιάζονται για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις.Τα βραχιολάκια αυτά συμβολίζουν τις περισσότερες από 7.000 Σπάνιες Παθήσεις που είναι καταγεγραμμένες ως σήμερα.Την εκδήλωση θα επενδύσει μουσικά το Κουαρτέτο του Δήμου Αθηναίων.
Στις 29 Φεβρουαρίου, 17:00-21:00 διοργανώνεται εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με θέμα «Το πρόβλημα της Διάγνωσης στις Σπάνιες Παθήσεις και η Πρόσβαση των Ασθενών στη Φαρμακευτική τους Αγωγή». Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με το κουαρτέτο εγχόρδων Athenian Rhapsody.
