Το 75% αγγίζει στις μέρες μας η συνολική 5ετής επιβίωση των παιδιών με καρκίνο, στις προηγμένες χώρες. Παρότι ο κίνδυνος υποτροπής εξακολουθεί να υπάρχει και μετά την πενταετία, υπολογίζεται ότι το 92% των ασθενών αυτών θα παραμείνουν υγιείς και 15 χρόνια μετά τη διάγνωση. Επειδή η υγεία αυτών των παιδιών είναι πιο ευάλωτη σε σύγκριση με εκείνη των υγειών παιδιών, θα πρέπει να παρακολουθούνται και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας και να δοθεί βάρος στα απώτερα προβλήματα υγείας που προκύπτουν από τον ίδιο τον καρκίνο ή τη θεραπεία του.
Τα παραπάνω επισημαίνει ο επίκουρος καθηγητής παιδιατρικής και παιδιατρικής ογκολογίας στο ΑΠΘ, Εμμανουήλ Χατζηπαντελής, με αφορμή ανακοίνωσή με θέμα «Παρακολούθηση παιδιών με νεοπλασματικά νοσήματα μετά το πέρας της θεραπείας», την οποία θα παρουσιάσει στην 1η Διακλινική Επιστημονική Ημερίδα «Από το Σύμπτωμα στη Διάγνωση, από τη Διάγνωση στη Θεραπεία» που συνδιοργανώνουν η Β΄ Παιδιατρική Κλινική του ΑΧΕΠΑ και η Δ΄ Παιδιατρική Κλινική του Παπαγεωργίου, στις 15 Μαρτίου στο Ολυμπιακό Μουσείο.
«Οι απώτερες επιπλοκές διαφέρουν ανάλογα με την πρωτοπαθή νόσο, την εντόπιση και τη θεραπεία της, καθώς και από γενετικές ή άλλες υποκείμενες παθολογικές καταστάσεις. Πολλές από τις επιπλοκές εξελίσσονται αργά και δεν υφίστανται κατά το τέλος της θεραπείας. Συνεπώς, η παρακολούθηση των επιζώντων θα πρέπει να κατευθύνεται με βάση συγκεκριμένους παράγοντες κινδύνου και να τροποποιείται όσο αυξάνει ο χρόνος από τη διάγνωση. Πολλές από τις επιπλοκές αυτές απαιτούν έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση για την καλύτερη έκβασή τους. Ευτυχώς, στην οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία που αποτελεί τη συχνότερη κακοήθεια στα παιδιά, η συχνότητα των απώτερων επιπλοκών είναι πολύ χαμηλή. Οι μακρόχρονες επιπλοκές των χειρουργικών επεμβάσεων καθορίζονται από το είδος της επέμβασης (ακρωτηριασμός, σπληνεκτομή, νεφρεκτομή, κλπ) και αντιμετωπίζονται ανάλογα. Τέλος, οι απώτερες συνέπειες των μεταμοσχεύσεων αιμοποιητικών κυττάρων ή συμπαγών οργάνων απαιτούν σε πολλές περιπτώσεις μακρόχρονη παρακολούθηση από τα ειδικά μεταμοσχευτικά κέντρα» αναφέρει ο κ. Χατζηπαντελής.
Ωστόσο αν και για πολλούς ασθενείς η μακρόχρονη παρακολούθηση από γιατρούς στην παιδογκολογική κλινική φαίνεται ιδανική για κάποιους άλλους η ιατρική παρακολούθηση σε αραιά διαστήματα φαίνεται επώδυνη και ενίοτε μη αναγκαία.
«Είναι δύσκολο για το παιδιά και τις οικογένειές τους να θεωρούν τους εαυτούς τους ”θεραπευθέντες” όταν πρέπει να επισκέπτονται τακτικά το παιδοογκολογικό ιατρείο. Οι επισκέψεις αυτές τους οδηγούν σε σκέψεις αρνητικές για χρονιότητα ή εξέλιξη της πάθησης, δημιουργούν άγχος και εμποδίζουν την πλήρη επιστροφή τους στη φυσιολογική ζωή, ακόμη και μετά από χρόνια. Βέβαια, η ανάγκη κάποιας μορφής επικοινωνίας με τους επιβιώσαντες ασθενείς είναι σίγουρα πολύ σημαντική. Η μη παρακολούθηση οδηγεί στην απώλεια σημαντικών πληροφοριών σχετικά με τις απώτερες σοβαρές επιπλοκές, την επανένταξή τους στην καθημερινότητα και τη θνητότητα. Σίγουρα, πολλές από τις πληροφορίες αυτές μπορούν να συλλεχθούν και μέσω άλλων μοντέλων παρακολούθησης, όπως για παράδειγμα μέσω επικοινωνίας με τον παιδίατρο-οικογενειακό ιατρό, ή ακόμη μέσω τηλεφωνικής επικοινωνίας ή αποστολής ερωτηματολογίων. Έτσι δεν αποκόπτεται η μακρόχρονη επαφή και κάποιες σπάνιες απώτερες επιπλοκές διαγιγνώσκονται έγκαιρα και σε ασυμπτωματικούς ασθενείς» εξηγεί ο κ. Χατζηπαντελής.
Σύμφωνα με τον κ Χατζηπαντελή η λειτουργία του ιατρείου μακρόχρονης παρακολούθησης παιδιών που νόσησαν από καρκίνο είναι σημαντική για τους εξής λόγους:
– Για την φροντίδα των επιζώντων υψηλού κινδύνου για εμφάνιση απώτερων επιπλοκών της θεραπείας.
– Για την παρακολούθηση της ανάπτυξης στην εφηβεία, ιδιαίτερα όταν υπάρχει αυξημένος κίνδυνος εμφάνισης ενδοκρινικής διαταραχής.
– Για τη συνεργασία με άλλες ειδικότητες, απαραίτητες για την παρακολούθηση (πχ καρδιολόγους, ενδοκρινολόγους, νευρολόγους).
– Για την παροχή πληροφοριών στους επιζώντες σχετικά με τους κινδύνους που διατρέχουν και συμβουλών.
– Για τον τρόπο ζωής και τις ευθύνες τους απέναντι στον εαυτό τους.
«Η πλειονότητα των ασθενών παρακολουθείται ενεργά για περισσότερο από 10 χρόνια μετά τη διάγνωση, ή μέχρι την ολοκλήρωση της εφηβείας. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι ο ασθενής είναι το παιδί και όχι οι γονείς του. Πολλές φορές υπάρχουν ευαίσθητα θέματα άγνωστα στα παιδιά (πχ γονιμότητα, κίνδυνος 2ης κακοήθειας) τα οποία πρέπει να συζητηθούν στον κατάλληλο χρόνο με εμπιστευτικό τρόπο, ενώ επίσης ιδιαίτερα δύσκολο είναι και το θέμα της μετάβασης από την παιδιατρική και οικογενειακή φροντίδα στην ενήλικο ζωή και την ανεξαρτητοποίηση. Ο βασικός στόχος, μετά το τέλος της θεραπείας, είναι η επιστροφή του παιδιού στον τόπο κατοικίας του και στη φυσιολογική ζωή. Ιδανικά, θα πρέπει να παρακολουθείται ανά 6 μήνες ή ανά έτος από τον θεράποντα γιατρό και σε τακτική βάση από τον παιδίατρό του. Είναι όμως πολύ σημαντικό για την καλή παρακολούθηση και επανένταξη του παιδιού, ο παιδίατρος-οικογενειακός γιατρός ή άλλοι επαγγελματίες υγείας που εμπλέκονται να γνωρίζουν τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσουν, όπως επίσης και τις απώτερες επιπλοκές που μπορεί να εμφανισθούν και να βρίσκονται σε επαφή με τον θεράποντα γιατρό για την αντιμετώπισή τους. Έτσι, αποβάλλεται σταδιακά το άγχος της νόσου ενώ παράλληλα δεν ξεφεύγουν της διάγνωσης τυχόν υποτροπές, δεύτερες κακοήθειες ή άλλες επιπλοκές. Για να προσφέρουμε την καλύτερη φροντίδα στον επιβιώσαντα από παιδικό καρκίνο, η πλήρης γνώση της θεραπείας που έλαβε είναι απαραίτητη» προσθέτει ο κ. Χατζηπαντελής.
Συμπερασματικά αναφέρει ότι ο αριθμός των επιζώντων από παιδιατρικό καρκίνο θα συνεχίσει να αυξάνει όσο αυξάνουν τα ποσοστά επιβίωσης, δεν είναι όμως ακόμη ξεκάθαρο πόσοι από τους ασθενείς αυτούς θα πρέπει να παρακολουθούνται, για πόσο καιρό και από ποιον.
«Παρότι πολλές και σοβαρές συνέπειες της θεραπείας είναι γνωστές, η ιδανική στρατηγική παρακολούθησής τους παραμένει υπό διερεύνηση. Τα τελευταία χρόνια, διεθνείς ομάδες εργασίας μελετούν και βελτιώνουν τις οδηγίες παρακολούθησης των ασθενών που επιβιώνουν, βασιζόμενες στα πραγματικά δεδομένα, στις γνώμες των ειδικών και στη σωστή κλινική πράξη, σε μια προσπάθεια να παρέχουν πρακτικές συμβουλές στους γιατρούς που αντιμετωπίζουν τα πολύπλοκα προβλήματα των επιζώντων. Σίγουρα, έχουμε να μάθουμε πολλά ακόμη από τους ασθενείς αυτούς όσο μεγαλώνουν, και μόνο η πολύχρονη παρακολούθησή τους θα μας βοηθήσει να κατανοήσουμε τις πολύ απώτερες επιπλοκές της θεραπείας του παιδιατρικού καρκίνου και να εφαρμόσουμε τις αποτελεσματικότερες και λιγότερο δαπανηρές στρατηγικές.» καταλήγει ο κ. Χατζηπαντελής.
