Όμως όλο και περισσότεροι άνθρωποι μοιράζονται ευαίσθητα ιατρικά στοιχεία τους, ελπίζοντας να βελτιώσουν τις διάφορες θεραπείες, καθώς και ένα νέο σύστημα ανακοίνωσε σήμερα πως θα βοηθήσει τους χρήστες να συνδέσουν αυτές τις πληροφορίες με τους ερευνητές.
Το PatientsLikeMe, είναι ένα κοινωνικό δίκτυο για άτομα που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες και υποστηρίζει πως θέλει να οικοδομήσει μία ανοιχτή πλατφόρμα που οι ασθενείς θα μπορούν να παρακολουθούν τις προόδους των δικών τους ασθενειών αλλά και να κάνουν τα ιατρικά τους στοιχεία διαθέσιμα στους ιατρικούς ερευνητές.
Μάλιστα θα χρησιμοποιήσει μία επιχορήγηση ύψους 1,9 εκατομμυρίων δολαρίων από το ίδρυμα Robert Wood Johnson Foundation.
Αυτή τη στιγμή το PatientsLikeMe έφτασε σχεδόν τα 200.000 μέλη, που έχουν ξεκινήσει και μοιράζονται τα ιατρικά αρχεία τους, συχνά με τη χρήση τυποποιημένων ερωτηματολογίων ή δοκιμές που διεξάγονται από τους ίδιους.
Η νέα πλατφόρμα θα περιλαμβάνει εργαλεία για την ανάπτυξη τυποποιημένων μετρήσεων για πρόσθετες ασθένειες, εργαλεία για την αξιολόγηση των μετρήσεων αυτών και την πρόοδο τους καθώς και μηχανισμούς για την αδειοδότηση των δεδομένων και για την ανοιχτή προμήθεια των μετρήσεων που χρησιμοποιούνται για τη συλλογή των δεδομένων κάτω από μια άδεια Creative Commons.
Το σχέδιο, ανακοινώθηκε στο TED Conference, και έχει ως στόχο να επιταχυνθεί η εξάπλωση των ιατρικών δεδομένων, που τώρα συσσωρεύεται από ιδιωτικές εταιρείες, που μέχρι στιγμής περιορίζονται από τους νόμους της ιδιωτικής ζωής.
Ο υπεύθυνος ερευνών του PatientsLikeMe, Paul Wicks, μιλώντας στο TED δήλωσε πως «υπάρχει ένα κενό που πρέπει να συμπληρωθεί μεταξύ των μετρήσεων και της ιατρικής. Όταν έχεις τις σωστές μετρήσεις, μπορείς να κάνεις καταπληκτικά πράγματα.
Εμείς θέλουμε να είμαστε σε θέση να κατανοήσουμε τις ασθένειες αυτές και να μάθουν ακόμα περισσότερα για αυτές, όχι από απλή περιέργεια, όχι για κάποια δημοσίευση ή για το κέρδος, αλλά για να τις αντιμετωπίσουμε και να τις αφήσουμε να υπάρχουν μόνο στα βιβλία της ιστορίας».
