Το δέρμα των ασθενών με bullosa epidermolysis είναι εξαιρετικά εύθραυστο. Ακόμα και η πολύ μικρή τριβή μπορεί να προκαλέσει φουσκάλες στο δέρμα. Η βαρύτητά της μπορεί να κυμαίνεται από ήπια έως απειλητική για τη ζωή.
Στην πιο ήπια μορφή της φουσκάλες περιορίζεται στα χέρια και τα πόδια. Στη σοβαρότερη μορφή της επηρεάζεται το σύνολο του σώματος, οι πληγές επουλώνονται πολύ αργά, οι οποίες αφήνουν ουλές, ενώ είναι δυνατό να προκαλέσει σωματική δυσμορφία, ακόμα και αναπηρία. Στη σοβαρότερή της μορφή ΕΒ είναι μοιραία στην παιδική ηλικία. Τα άτομα με σοβαρή ΕΒ έχουν σημαντικά αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης καρκίνου του δέρματος.
Η παρακάτω ενημερωτική καμπάνια είναι ιδιαίτερα επιτυχημένη γιατί ακριβώς επιδεικνύει πως μπορεί να αντιλαμβάνονται τα μικρά παιδιά που πάσχουν από τη συγκεκριμένη πάθηση το κόσμο γύρω τους. Άλλωστε τους έχει προσδοθεί ο όρος «παιδιά πεταλούδες», ακριβώς επειδή και τα φτερά της πεταλούδας είναι ιδιαίτερα ευαίσθητα στο άγγιγμα.
